Infermieret Meritojne Vleresim

Kur mjeku na rekomandoi NIPT testin gjatë takimeve te mia të para-lindjes, burri im dhe unë ramë dakord për të. Unë mendoj se ne e vendosem kete gje, ashtu shpejt e shpejt ,qe nese duhet te dinim dicka te kishim mundesi te pregatiteshim. Duke qenë të rinj dhe të shëndetshëm supozohej qe ne nuk do të duhet të shqetësoheshim , në bazë të moshës sime shanset për të pasur një fëmijë me sindromin Down ishin 1 në 769. Keshtu e beme analizen, dhe si shumë gra të tjera shtatzëna, nuk u shqetesova me per te. Kur mora pergjigjjen mu tha se kisha nje rrisk , por ende kjo ishte vetëm 1 në 55, që është më pak se një shans 2%. Aq e frikshme sa dukej ,perseri ne ishim optimistë mendonim se ishte nje rrisk si per cdo grua.Një muaj kaloi, dhe optimizmi im  u fshi nga një telefonatë qe na konfirmonte se fëmija ynë ka rezultuar pozitiv për Trisomy 21, i njohur zakonisht si sindromi Down.

Ne u tronditem.Ne u shqetesuam.Ne u cmendem.Kjo nuk ishte e drejtë.Pse fëmija ynë?

Kishte lot dhe frike dhe shumë kërkime ne Google (të cilat kanë kontribuar në më shumë lot dhe frikë), por dashurinë tonë për këtë qenie te vogël nuk e lëkundi. Ne ishim te shqetësuar rreth shëndetit të tij - kushtet e zemrës, disa lloje të kancerit, dëmtimit të dëgjimit, lista e çështjeve të mundshme të shëndetit vetëm erdhi ne rritje. Ne ishim të shqetësuar për të ardhmen - a do të gjejë miq? a do të pranohet? Do ta tallin njerëzit atë? a do të jetonte me ne përjetë? Frika nga e panjohura ishte aq e vështirë.

Shtatzënia ime u vlerësua menjëherë me rrezik të lartë në kete mënyrë kujdesi im kaloi në një spital me të madh. Takimet e përjavshme për të monitoruar fëmijën, takime me këshilltarët gjenetike, kardiologët dhe ekipi Nicu, më lehtesonin nga nje ane, sepse mendoja që gjërat ishin duke shkuar mirë, por me shqetesonin nga ana tjeter sepse me kerkonin  monitorime të shpeshte.E gjithë përvoja para se djali im te lindte ishte si nje enderr ... keshtu do shkonte e gjithe jeta ime? Unë nuk e kisha bërë amniocentesisin kështu që ndoshta testi NIPT ishte i gabuar? Kjo ndodhte rrallë, por ndoshta mund te ishte edhe keshtu ?

... Por pastaj ai u lind dhe çdo gjë ishte në rregull. Djali ynë i vogël ishte këtu dhe ai ishte i përsosur, bashke me kromozomin ekstra dhe të gjithë.Mendoja se gjithe frikerat e mia kishin qene thjesht nje enderr e keqe. Ne e kuptuam sa me të vërtetë me fat ishim (dhe vazhdojmë të jemi) se djali ynë kishte lindur pa probleme të mëdha mjekësore. Ne jemi të mbështetur nga një ekip i mahnitshem i specialistëve mjekësore dhe zhvillimit të cilët na kanë siguruar se ai vazhdon të rritet dhe të mësojë. Ne jemi me fat qe po marrim pjesë në disa vizita të shkollave për të rritur ndërgjegjësimin dhe pranimin e dallimeve dhe të përfshirjes. Kudo qe shkojme ate e duan. Si te rriturit dhe femijet kane degjuar historine e tij dhe me pyesin shume rreth tij.  Ata duan te dine me shume. Dhe unë me kënaqësi ndaj me to - nga ushqimi i tij të preferuar deri për shpresat e mia për të ardhmen e tij. Më pëlqen ta bëj këtë në mënyrë që njerëzit të shohin se sindromi down është nje gje e vohel nga gjithe ajo mrekulli qe eshte ai. Ai pelqen te luaj. Ai është qesharak dhe i pëlqen të qesh. Ai është shume i afrueshem. Ai mund të jetë i turpshëm. Ai e do Elmon. Ai pelqen cerealet dhe kosin. Ai është tamam si nje djale 1 vjecar, dhe ai gjithashtu ka sindromën Down. Ka qenë një kohë kur kam menduar se të paturit e një fëmijë me nevoja të veçanta do të jetë një sfidë. Se kjo do të kërkonte një forcë qe unë nuk isha e sigurt nëse unë e zotëroja. Ka një keqkuptim që prindërit e fëmijëve me nevoja të veçanta kerkohet te jene si shenjtor. Dhe, ndërsa po, unë doja të konsideroj veten të mahnitshme në çdo gjë që bëj unë, e vërteta është që unë jam vetëm një nene per here te pare qe po perpiqem te bej me te miren per djalin tim.

Te kesh një fëmijë është e mrekullueshme,e lodhshme, ndonjëherë e frikshme. Duke pasur një fëmijë me sindromin Down nuk është e ndryshme. Ne të gjithë duam më të mirën për fëmijët tanë. Ne të gjithë duam që ata të rriten në një komunitet të sigurt dhe të dashur. Ne duam që ata të qeshin dhe të argëtohen me miqtë. Ne duam t'i mbrojme ata nga fjalët e thena dhe veprimet mizore. Ne duam që fëmijët tanë të gjejnë vendin e tyre në botë. te duan dhe ti duan. Ti pranojne.

Ne duam që të gjithë të njëjtat gjëra për femijet tane . Kështu që, nese ne nuk mund te ndryshojme djalin tonë për botën, ne mund ndryshojmë botën për të.

 

Shkroi: : Miranda, Colin & Logan Graham

Perktheu nga anlishtja : Babeta Rexhepi